La iniciativa «Fibro Protesta UA» llevará a cabo su encuentro público anual para concienciar y exigir el reconocimiento de enfermedades crónicas y persistentes, incluyendo la COVID Persistente, la Fibromialgia (FM), la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (ME/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS).
El evento tendrá lugar el viernes, 9 de mayo de 2026, a las 12:00h en la Plaza de la Montañeta de Alicante.
Esta manifestación, organizada cada año, busca dar una visibilidad crucial a estas condiciones a menudo incomprendidas y subdiagnosticadas. Los participantes se reunirán sentados para simbolizar la naturaleza debilitante de estas enfermedades y para exigir colectivamente que sus luchas sean vistas y escuchadas por la sociedad y las autoridades.
«¡Nos tienen que ver y oír!», afirma la organización, haciendo un llamamiento al público para que asista y muestre su apoyo. «¡No faltéis!»
El evento es una llamada a la acción para lograr una mayor comprensión, investigación y apoyo para quienes viven con estas afecciones crónicas. Todos los miembros del público, pacientes, cuidadores y aliados están invitados a unirse.
Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
Hay enfermedades que no se anuncian en la piel, que no se ven en la cara. No dejan cicatrices visibles ni obligan a una venda, a una muleta o a una silla de ruedas. No interrumpen la mirada ajena. Y, sin embargo, transforman la vida entera de quien las padece. La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pertenecen a ese territorio incómodo: el de lo invisible.
Quien no las conoce tiende a medirlas con una lógica equivocada. “Si no se ve, no será para tanto”. Pero lo que no se ve no es la ausencia de dolor, sino la falta de reconocimiento. Estas enfermedades afectan al sistema nervioso, al procesamiento del dolor, a la energía, a la capacidad de concentración. No se trata de un cansancio común ni de molestias pasajeras: hablamos de un agotamiento profundo, persistente, que no mejora con el descanso, y de un dolor que puede recorrer todo el cuerpo sin dar tregua.
Actividades cotidianas —levantarse, ducharse, salir a la calle, mantener una conversación— pueden convertirse en esfuerzos desproporcionados. Hay días en los que el cuerpo responde, y otros en los que simplemente no lo hace. Esa imprevisibilidad desarma la vida: dificulta el trabajo, limita las relaciones, obliga a renunciar a planes, a proyectos, a una versión de una misma que ya no puede sostenerse.
A esto se suma una carga especialmente dura: la sospecha. Muchas personas con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica han tenido que escuchar que exageran, que somatizan, que deberían esforzarse más. Han aprendido a explicarse, a justificarse, a sonreír para no incomodar. Han tenido que demostrar una y otra vez algo que ya están sintiendo en su propio cuerpo. Y ese desgaste —el de no ser creídas— duele tanto como la propia enfermedad.
Hablar de estas patologías es, por tanto, hablar de dignidad. De reconocer que una vida limitada por el dolor y la fatiga sigue siendo una vida plena de valor. De entender que no todo sufrimiento es visible, pero sí merece ser atendido. De dejar de exigir pruebas constantes a quien ya está haciendo un esfuerzo enorme simplemente por sostener su día a día.
La visibilidad no es un gesto simbólico. Es una necesidad. Significa que la sociedad entienda, que las instituciones investiguen, que el entorno acompañe e incluso comprenda sin juzgar. Significa que quien vive con estas enfermedades no tenga que esconderse ni reducirse al silencio.
Yo también hablo desde esta situación.
Desde un cuerpo que no siempre responde, desde días en los que todo pesa más de lo que debería. Y precisamente por eso, por esa experiencia compartida por tantas personas, es necesario ocupar espacio, nombrarlo, hacerlo visible.
Porque lo invisible, cuando no se nombra, se borra, se olvida.
Y ninguna enfermedad ni ninguna vida merece ser borrada.
Detalles del evento:
- Qué: Evento Anual de Visibilidad «Fibro Protesta UA»
- Cuándo: Viernes, 9 de mayo de 2026, a las 12:00h
- Dónde: Plaza de la Montañeta, Alicante
- Propósito: Dar visibilidad a la COVID Persistente, Fibromialgia (FM), ME/SFC, SQM y EHS.
