12 de mayo – Día Internacional de Visibilidad de las Enfermedades Invisibles
Fibro Protesta Ya es una asociación nacional sin ánimo de lucro fundada en 2015 en Alicante por personas afectadas.
Nuestra misión es dar visibilidad real, voz y derechos a quienes padecemos Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (HSE/EHS).
Funcionamos desde el primer día sin subvenciones públicas, sin ayudas económicas de instituciones ni patrocinios privados.
Todo lo que hacemos —marchas, congresos, propuestas legislativas, apoyo mutuo y visibilización— sale exclusivamente del bolsillo de algunas personas o de nuestro esfuerzo voluntario y desinteresado.
Somos un movimiento independiente y valiente que no debe favores a nadie. Por eso podemos gritar alto y claro la verdad que muchos callan.
¡EXISTIMOS Y EXIGIMOS JUSTICIA! En España hay 7 millones de enfermos con FM, EM, SQM y HSE. Estas cuatro enfermedades, que nuestra asociación representa a nivel nacional, afectan a aproximadamente 7 millones de personas en España.
Se trata de patologías crónicas, incapacitantes, orgánicas y en su mayoría invisibles a simple vista. La mayoría de las personas afectadas son mujeres, pero también hay hombres, jóvenes y niños que sufren en silencio. Representan un colectivo enorme que la sociedad sigue ignorando.
Fibro Protesta Ya es la voz unificada de estos 7 millones de afectados que no tienen otro altavoz oficial. En Alicante y en toda España alzamos la mano para decir: aquí estamos, no somos números, somos personas con vidas robadas. Exigimos que se nos cuente, se nos escuche y se nos trate con dignidad.
Estas cifras no son estadísticas frías: son madres que no pueden cuidar a sus hijos, trabajadores que pierden su empleo, estudiantes que abandonan los estudios y personas que quedan confinadas en casa o en cama.
7 millones de vidas rotas por enfermedades que la sanidad pública sigue minimizando.7 millones de razones para que nuestra protesta sea imparable. A pesar de ser enfermedades diferentes, tienen síntomas orgánicos comunes
Aunque FM, EM/SFC, SQM y HSE son síndromes distintos con sus propias características, comparten un núcleo de síntomas orgánicos que demuestran su origen biológico, inmunológico, neurológico y mitocondrial.
El dolor crónico generalizado e incesante afecta músculos, tendones, articulaciones y fascia, con hiperalgesia y alodinia que convierten un simple roce en tortura.
La fatiga extrema y patológica (encefalomielitis miálgica) no mejora con reposo; es un agotamiento celular que impide levantarse de la cama o mantener una conversación.
La disfunción cognitiva (o niebla mental como dicen muchas personas) produce pérdida de memoria inmediata, dificultad para encontrar palabras, confusión espacial y lentitud mental comparable a un déficit neurológico real.
Los trastornos del sueño son profundos: no se alcanza fase REM, hay despertares constantes y se despierta más cansado que al acostarse.
La hipersensibilidad sensorial incluye intolerancia a la luz (fotofobia), al sonido (fonofobia), a olores y a estímulos táctiles.
En SQM y HSE se suman reacciones graves a productos químicos cotidianos (perfumes, detergentes, plásticos) y a campos electromagnéticos (wifi, móviles, antenas), provocando crisis neurológicas, respiratorias y cardíacas.
La disautonomía provoca taquicardias ortostáticas, mareos, hipotensión, problemas de termorregulación y sudores inexplicables. Alteraciones gastrointestinales graves (SII, náuseas, malabsorción) y problemas inmunológicos (infecciones recurrentes, inflamación crónica) son constantes.
Inflamación neuroinmune documentada en estudios científicos, alteraciones en el eje HPA, disfunción mitocondrial y evidencias de neuroinflamación en resonancias y análisis avanzados.
Todos estos síntomas son medibles, orgánicos y reales, no “psicosomáticos”. Se agravan con el esfuerzo mínimo, con cambios de temperatura, con estrés físico o con exposición ambiental.
Producen post-exertional malaise (malestar post-esfuerzo) que puede dejar postrado días o semanas. Muchos pacientes alternan periodos de relativo control con crisis graves que los confinan al hogar o a la cama.
La comorbilidad entre estas cuatro enfermedades es altísima: una misma persona puede padecer dos, tres o las cuatro a la vez.
El sufrimiento es sistémico, multisistémico y progresivo. No son “quejas” ni “exageraciones”: son evidencias científicas que la medicina actual ignora por comodidad y falta de presupuesto.
Estos síntomas orgánicos comunes explican por qué 7 millones de personas en España vemos nuestras vidas destruidas de forma similar. Dicen que sus síntomas son más dolorosos que el cáncer
Miles de pacientes que han padecido ambas cosas afirman que el dolor constante, la fatiga incapacitante y la invisibilidad de estas enfermedades son más crueles y prolongados que muchos procesos oncológicos.
Porque el cáncer tiene tratamientos agresivos pero también esperanza de curación o remisión; nuestras enfermedades son crónicas de por vida, sin cura y sin esperanza real de mejora.
Porque el dolor no da tregua ni de noche ni de día. Porque la sociedad no te ve “enfermo” y te acusa de vago o de exagerado. Porque la sanidad te deriva a psiquiatría en vez de a neurología o inmunología. ¿Por qué nos ignoran tanto la sanidad, la justicia y la sociedad?
Porque en la CIE-9 aún se nos codifica como trastornos somatoformes o psicológicos a pesar de que la CIE-10 ya los reconoce como orgánicos.
Porque somos mayoritariamente mujeres y el machismo médico sigue vigente.
Porque no hay biomarcadores baratos y rápidos, y la investigación cuesta dinero que no quieren invertir. Porque reconocer nuestra discapacidad real supondría pagar prestaciones y adaptar puestos de trabajo. Porque la justicia usa baremos obsoletos de los años 90 que no reflejan nuestra incapacidad real. Porque la sociedad prefiere mirar hacia otro lado antes que admitir que 7 millones de personas están sufriendo en silencio. Porque es más cómodo decir “es estrés” que investigar.
Este año puede ser que se vote la PNL que hemos redactado y está circulando en el Congreso de los Diputados
Después de años de trabajo incansable, Fibro Protesta Ya presentó y ha vuelto a impulsar una Proposición No de Ley (PNL) que podría votarse este 2026 en el Congreso de los Diputados.
En ella pedimos el reconocimiento oficial como enfermedades orgánicas y no psiquiátricas.
Exigimos la creación inmediata de Unidades Especializadas Multidisciplinares (neurología, inmunología, reumatología, alergología, medicina ambiental y rehabilitación) en todas las comunidades autónomas.
Demandamos protocolos unificados de diagnóstico y tratamiento en todo el territorio nacional.
Solicitamos financiación pública urgente para investigación científica independiente (biomarcadores, tratamientos etiológicos y estudios de prevalencia reales).
Pedimos la actualización inmediata de los baremos de discapacidad e invalidez para que reflejen la realidad de nuestra limitación funcional.
Reclamamos el derecho a la adaptación de puestos de trabajo o, cuando sea imposible, el reconocimiento de incapacidad permanente sin tener que mendigar en tribunales.
Exigimos formación obligatoria para todo el personal sanitario desde la facultad y en cursos de actualización.
Demandamos que se aplique correctamente la CIE-10 y se elimine la estigmatización psicosomática.
Pedimos medidas de protección ambiental reales para personas con SQM y HSE (zonas libres de químicos y de campos electromagnéticos en hospitales, centros públicos y viviendas).
Solicitamos prestaciones específicas de dependencia y ayuda a domicilio para los pacientes graves (el 25 % confinados).
Reclamamos que se incluya la EHS en la clasificación oficial de enfermedades.
Exigimos campañas nacionales de visibilidad y educación para acabar con el estigma social.
Pedimos que se nos trate con dignidad sanitaria, laboral y social.
Esta PNL no es un capricho: es la hoja de ruta para que 7 millones de enfermos dejemos de ser invisibles.
Si se aprueba, será un antes y un después en la historia de estas enfermedades en España.
Por eso el 12 de mayo en Alicante gritamos con más fuerza que nunca:
¡APROBAD LA PNL DE FIBRO PROTESTA YA!
¡RECONOCIMIENTO YA!
¡INVESTIGACIÓN YA!
¡DIGNIDAD YA!
¡7 millones de voces no pueden seguir calladas!
¡Fibro Protesta Ya no se rinde!
¡Nos veremos en la calle
